Het verhaal van: Mary Mentink

Ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van de Stomavereniging verscheen een jubileumflm, die voor voorlichtingsdoeleinden wordt ingezet. In een serie interviews laten we de hoofdpersonen aan het woord.

‘Mijn leven veranderde compleet in het jaar dat ik 42 werd. Tot die tijd was eigenlijk alles vanzelf gegaan. Ik had drie zoons met wie het prima ging, een geweldige man, een prachtig huis met een vrij uitzicht, een leuke baan en een goede gezondheid. Eigenlijk bleef er niets te wensen over. ‘Toen werd ik ziek. Het begon met, laat ik maar zeggen, een veranderend defecatiepatroon. Ik moest steeds vaker naar de wc. Op een gegeven moment begon ik me
zorgen te maken en stapte ik naar de huisarts. Ik drong zelf aan op een endoscopie, want darmkanker zit in de familie. Mijn vader overleed eraan op mijn twaalfde, toen hij 47 was. Ik had er jarenlang nauwelijks aan gedacht, maar nu keerden de herinneringen in volle hevigheid terug.

‘De oncoloog stelde vervolgens een tumor vast in de endeldarm. Ondanks mijn angstige voorgevoelens schrok ik enorm. Tegelijkertijd wist ik één ding zeker: ik wilde geen stoma. Je darm die uitkomt op je buik… Nooit van mijn leven! Ik had een lichaam waar ik heel tevreden over was, en dat moest zo blijven.

‘De chirurg deed zijn best, omdat hij wel zag hoe belangrijk het voor me was. ‘We gaan het fksen,’ zei hij. En dat lukte. De tumor werd verwijderd en hij slaagde erin de twee delen van de darm weer aan elkaar vast te maken. Ik was beter, maar de zorge- loosheid was voorbij. Nadien heb ik me wel afgevraagd of het niet verstandiger zou zijn geweest om een tijdelijk stoma aan te leggen. Dan had de zaak wat tot rust kunnen komen daar.’


Vage klachten
‘Korte tijd later werd mijn man ziek. Ook bij hem begon het met vage klachten, maar toen we voor de zekerheid een echo van zijn lever lieten maken, bleek het helemaal mis. Er zat een grote tumor van zo’n tien bij tien centimeter, met talloze kleine gezwellen eromheen. ‘Het leek kansloos, en dat zeiden de artsen ook. Toch wilde hij niet opge ven. We hebben van alles geprobeerd, zoals twee jaar lang speciale chemokuren in Duitsland. In Nederland was hij uitbehandeld en werden dit soort kuren niet gedaan. Ik wilde tijdens die kuren bij hem zijn, maar dat betekende wel dat ik vaak van huis was, en dat terwijl de kinderen nog op school zaten. Gelukkig wonen mijn broer en schoonzus vlakbij, dus zij schoten wat dat betreft te hulp.

‘Amputatie, bestraling,
chemo, de hele riedel.
Ik vond het vooral zo
erg voor de kinderen’

Blowen
‘Ik herstelde van de borstkanker, maar na het overlijden van mijn man kwam de darmkanker terug. Je weet het natuurlijk nooit zeker, maar ik denk dat de stress en het verdriet een rol hebben gespeeld. Zoiets tast je weerstand aan. Toch kwam ik er ook ditmaal bovenop, met hulp van de- zelfde chirurg als de eerste keer. Op- nieuw slaagde hij erin om de tumor te Verwijderen zonder een stoma aan te leggen. ‘Intussen kregen mijn zoons het steeds moeilijker. De gebeurtenissen hadden hen natuurlijk enorm aange- grepen, en dat merkte je in hun gedrag. Blowen. Niet naar school gaan. Niet willen luisteren. De hele dag in bed liggen. Een van de jongens heeft tien jaar op het mbo gezeten, in drie verschillende studierichtingen, zonder een diploma te hebben halen. En ik moest het allemaal in mijn eentje doen, ziek als ik was. Nee, dat was niet makkelijk.
‘Toen kwam ik Peter tegen, in 2006. Op de sportschool. We kregen al snel een relatie. ‘Je ellende is voorbij, meisje,’ zei hij tegen me. ‘We gaan nu samen van het leven genieten.’ Maar het liep weer anders. Voor de derde keer kreeg ik darmkanker. Omdat de operatie nu veel gecompliceerder was, koos ik ditmaal voor een ander ziekenhuis en een andere chirurg. De arts die mij ging opereren, behoorde volgens mensen die het kon- den weten tot de absolute top van Nederland.

‘Of het daarmee te maken had weet ik niet, maar de opening ratie verliep prima. Helaas gebeurde nu wel het onvermijdelijke: ik kreeg een stoma. Mijn dikke darm ging er helemaal uit, er was geen andere optie. Iets wat ik nooit had gewild, gebeurde nu toch. En dat terwijl ik pas kort een nieuwe relatie had…’
Schaamte overwinnen ‘Peter pakte het geweldig op. C’est la vie, zei hij. Ik houd
van je, of je nu een stoma hebt of niet. Zou zo’n zakje het verschil maken? Maar mij kostte het meer moeite om aan mijn stoma te wennen. Mijn lichaam was al aan- getast na de borstkanker, en nu gebeurde dit. ‘Wat me enorm heeft geholpen, was het vrijwilligerswerk dat ik ging doen voor de Stomavereniging. Je kunt je schaamte overwinnen door er veel over te praten met anderen. Bij de bezoekdienst bijvoorbeeld, of bij het lot- genotencontact in het ziekenhuis. Gewoon wordt het natuurlijk nooit, maar als je je stoma bespreekbaar
maakt, ziet de wereld er toch ineens wat anders uit. ‘Toch blijven er wat mij betreft grenzen. Ik verzorg mijn stoma zelf. Dat laat ik een ander niet doen, ook Peter niet. En open en bloot een sauna in, dat zul je bij mij niet meemaken. Daar ben ik toch echt te behoudend voor. Dat anderen het doen, prima. Daar heb ik echt bewondering voor. Maar voor mij is het niets.’

Lynch syndroom
‘Hoe moeilijk het allemaal ook is geweest, voor mijn kinderen vond ik het zoals gezegd het ergste. Ze hebben zoveel moeten meemaken… Daar komt bij: mijn ziekte is erfelijk. Ik lijd aan het Lynch syndroom. Dat is een erfelijke vorm van darmkanker waarbij foute celdelingen in de dikke darm niet worden gecorrigeerd vanwege een genetisch defect. Als je drager bent, kun je al op jonge leeftijd een tumor in de dikke darm ontwikkelen. Vanaf je 27e is regelmatige controle eigenlijk nodig.‘Mijn zoons hebben die leeftijd inmiddels bereikt, maar slechts een van de drie heeft zich laten onderzoeken. De uitslag is nog niet binnen, we hopen die snel te krijgen. En ik zou graag willen dat de anderen zich ook lieten testen. Dan weet je tenminste zeker hoe het ervoor staat, en dan kun je indien nodig maatregelen trefen. Ook met het oog op hun kinderen. Ik heb inmiddels drie prachtige kleindochters. Hoe is het bij hen? ‘Ik hoop dat er ooit een behandeling voor het Lynch syn- droom wordt gevonden. Het onderzoek naar genetica verloopt zo snel… Dat zou prachtig zijn. Maar tot die tijd moet ik leven met de realiteit: ik heb vier keer kanker gehad, en hoe het met mijn kinderen en kleinkinderen zal gaan, dat weet ik niet.

X